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家族が脳神経系の難病にかかった。病名を決定するのも難しく、ましてや病気の原因すら分かっていない難病である。この病気にかかっている人もそんなに多くはないため、どのような症状がこれから出てくるのか、それにはどのように対処するのか、どのくらい生きられるのか、死ぬ場合の直接的な原因は何なのか等々是非知りたいが分からないことが多かった。医者もなかなか本当のことは言ってくれていないような気がする。
そこで、上記のことについて色々調べてきた経過について記し、似たような問題を抱える人の参考になればと願いこれを書くことにした。難病ではなく、他の課題の情報収集に関しても役に立つと思う。
最初はインターネットでの検索を試みた。色々有益な情報が得られたが、下記のような問題もあり、最終的にはこれだけでは不十分だと思った。
ａ）専門家からの発信は少なく、情報を得にくかった。
ｂ）難病を扱う病院のホームページ上では、病気についての簡単な解説が得られた。
ｃ）質問を受け付けるページでは、質問者への医者の答えの中でもそれなりの情報が見つかったが、必ずしも私が必要とする情報ではなかった。
ｄ）患者又は介護者のホームページ。いろいろな面で参考になるが、病気そのものに関する専門的な情報を得ることは難しそうだった。
ｅ）論文の一部が、PDFファイルとして手に入った。しかし、これは希である。
必要とする情報そのものは、書籍中にあるはずなので、インターネットを介して、図書検索を行った。その結果は以下の通りであった。
ａ）「病名――症」を題目の一部とした本は無いようで、浦安図書館、本屋Amazon等では何もヒットしなかった。
ｂ）東大図書館の蔵書検索システムでは、目次の一部も含まれているようで、「神経回路網とその疾患」（東大出版会）がヒットした。大学図書館には専門書がある。貸し出しは無理でも図書館内で読んだり、コピーをできる場合が多い。
ｃ）国会図書館のNDL-OPAC（雑誌記事索引）で57件ヒットした。この中で、「難病と在宅ケア」（日本プランニングセンター）で特集号があり、それ以外でも何回となく扱っている事が分かった。浦安図書館を介して借りることができるが、館内で見、コピーを取れるだけである。
当然、担当医からも情報を得ることに勤めた。なかなか聞きにくい面もあった、。以下のようなことを教えてくれた。
ａ）「本郷付近の本屋に行くとその関係の雑誌があり、一年に1回は特集を組んでいる」とのこと。雑誌名は、“NeuroScience”（中は日本語）や、”神経内科（？）”等がある。
浦安市立図書館職員はほぼ全員司書の資格を持ち、レファレンスでも丁寧に対応してくれる。しかし、上記講習会に参加することにした。講習会の終わりの方で、個別に検索の相談に乗ってくれた。その結果は以下の通りである。見つかった本は、国立国会図書館以外は所蔵していないようで、近くの本屋を介して注文し、購入した。一番しっかりした情報が得られたと思っている。
ａ）“Clinical Neuroscience”と言う雑誌で特集を組んでいる。これと「難病と在宅ケア」は、本屋で注文できると教えてくれた。雑誌社のホームページにアクセスするのが良いとも教えてくれた。医学書の検索サイトもある。
ｂ）雑誌が学会発行の場合、無料でダウンロードできる場合がある。例えば、日本内科学会雑誌がそうである。
◎偶然の機会に、専門書に出会った。専門的な知識ではなく、病気の基礎になるような事柄の基礎知識を得るのに役に立った。ここから入るのが王道かもしれない。
ａ）医学生用の教科書的なものも一般的な知識を得るのには有効であった。かなり大きな書店か、関連学会での展示、医学部のある大学の生協書籍部で探し、直接手に取ってみてみる必要があった。
病気に関連して、胃ろうについての取り扱いや、経管栄養の種類等の知識は、図書館所蔵の本で、ある程度得ることができたが、上記の本屋や、病院の売店で、偶然見つけることができたものもあった。
◎情報検索の本を何冊か読んだ。本自体は図書館を主体に検索で調べた。その中には色々示唆に富むものが含まれていた。
ｂ）「自分でできる情報検索」藤田節子著（筑摩書房）等の本が興味深かったが、これらに関しては、機会を改めたい。